Pränataldiagnostik„Genieß es“, sagte meine Kollegin. Ich war schwanger mit der Krümellady. Und wir saßen ein wenig abseits einer Firmenveranstaltung auf einer Bank in der Sonne. „Genieß es, solange sie noch nicht auf der Welt ist. Noch kannst du nur an dich denken. Noch bist du nur für dich selbst verantwortlich. Wenn sie erst einmal da ist, wirst du nie mehr ohne sie sein. Werden deine Gedanken immer bei ihr sein – auch wenn du nicht körperlich bei ihr bist.“ Wie recht sie hatte, meine wunderbare Kollegin. Und auch wieder nicht. Denn heute fängt die Sorge um unsere Kinder schon viel früher an: im Mutterleib. Ein paar Gedanken zur Pränataldiagnostik.

Die Kollegin, mit der ich sprach, war in den 90er-Jahren und Anfang der 2000er-Jahre Mutter geworden. Damals war die Pränataldiagnostik noch nicht so entwickelt wie heute – noch nicht auf einem Stand, den ich zuletzt halb fasziniert, halb entsetzt in dem Dokumentarfilm „Future Baby“ von Maria Arlamovsky gesehen habe. Damals gab es noch keinen Bluttest, mit dem man noch vor vollendeter 12. Schwangerschaftswoche den Chromosomensatz seines Kindes auslesen und auf die häufigsten Trisomien checken lassen konnte. Waren Erst- und Zweittrimesterscreening noch nicht fast selbstverständlicher Bestandteil einer ansonsten unauffälligen Schwangerschaft. All die Möglichkeiten und Chancen zur Untersuchung hatte man noch nicht als werdende Mutter. Aber man stand auch noch nicht unter dem Druck, sich entscheiden zu müssen: Will ich das überhaupt wissen? Und wie gehe ich um mit diesem Wissen, das mich im besten Fall beruhigt, im schlimmsten Fall aber die ganze Schwangerschaft mit einem Fragezeichen versieht

Eine Entscheidung aus Liebe – die Lebensreise von Marja

Wie schwer diese vorgeburtliche Verantwortung wiegt, wie schwer das Wissen um den Gesundheits- oder Krankheitszustand des eigenen ungeborenen Kindes, beschreibt die Journalistin Sandra Schulz in einem Buch, das unter die Haut geht. In „Das ganze Kind hat so viele Fehler. Die Geschichte einer Entscheidung aus Liebe.“ nimmt sie uns mit auf die Lebensreise ihrer Tochter Marja. Eine Reise, die mit Blutungen in der Frühschwangerschaft beginnt und nicht weniger dramatisch weitergeht: Nach einem Bluttest wird Trisomie 21 bei Marja diagnostiziert. Im weiteren Verlauf der Schwangerschaft entdecken die Mediziner einen schweren Herzfehler und Wasser im Gehirn des ungeborenen Kindes.

Ein Kommentar auf die Chancen und Grenzen der Pränataldiagnostik

Sandra Schulz und ihr Mann ringen um eine Haltung. Um eine Entscheidung, was sie tun sollen mit all den Ergebnissen aus der Vermessung ihres Kindes. Gehen zu Spezialisten, Neurochirurgen und Herzchirurgen für Kinder, lassen sich beraten, wägen ab, kontaktieren Familien mit ähnlichen Erfahrungen. „Ein Strudel hat uns erfasst“, schreibt Sandra Schulz. „Mit der ersten Auffälligkeit beginnt die Unsicherheit, und die Angst steigt auf, die einzige Lösung: eine weitere Untersuchung, um die Unsicherheit aufzulösen, doch es löst sich nichts auf, sondern ein Sog entsteht, die ‚Verlaufskontrolle’, herrscht über die Schwangerschaft“ (S. 109) Es ist eine intensive, fast schmerzhafte Reise, auf die Sandra Schulz ihre Leser mitnimmt. Und damit ein wichtiger, unglaublich persönlicher Beitrag zu den Chancen und auch Grenzen der modernen Pränataldiagnostik.

Das Kind als Abweichung von der Norm

Es wäre vermessen, zu sagen, dass ich Sandra Schulz verstehen kann. Ihre tagelangen Zweifel, ihr innerliches Ringen, ihre zermürbenden Sorgen um das Kind – auch nach der Geburt der kleinen Marja. Verstehen können ihre Situation ganz sicher nur Eltern, die einen ähnlichen Weg gegangen sind. Aber mitfühlen kann ich, eine leise Ahnung teilen, was es heißt … Während der Schwangerschaft mit der Krümellady hatte ich die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik fast ausschließlich als positiv empfunden – kein Wunder, waren die Befunde auch ausschließlich positiv. Das änderte sich in der Schwangerschaft mit dem Lord.

Kleinere Auffälligkeiten im Erst- und Zweitsemsterscreening. Dieses Gefühl, wenn der Ultraschallkopf über dein ungeborenes Kind wandert. Und der Pränataldiagnostiker plötzlich aufhört, munter zu plaudern. Und diese eine Stelle immer und immer wieder vermisst. Eine Abweichung von den vielen Zahlen und Maßen im Computer. Dein Kind ist anders als die standardisierte Norm, anders als jahrelang gesammelte Erfahrungswerte. Wenn du dir Fragen stellst und Fragen gestellt bekommst: Möchte ich einen Bluttest machen? Wie viel Gewicht haben Abweichungen um Millimeter? Was macht man mit einem Wissen, das einen unruhig werden lässt – für das es aber erst nach der Geburt eine Auflösung oder gar Erklärung geben wird?

Am Ende der Schwangerschaft lag ein kleiner blauer Junge vor uns. Zweimal musste die Hebamme die Nabelschnur von seinem Hals abwickeln. Und nicht mehr die Frage: „Ist er anders als andere Kinder?“, stand im Raum, sondern: „Hat er genug Luft gekriegt? Wird er atmen?“ Das tat der Krümellord. Einen empörten Geburtsschrei und 2,5 Lebensjahre später ist mein Sohn ein munteres, kleines Kerlchen, dem es an nichts fehlt. Aber die Sorge bleibt.

Freude und Sorge als ständige Begleiter

Auch wenn wir unsere ungeborenen Kinder immer und immer wieder vermessen. Wenn wir Ihre vorgeburtliche Entwicklung auf Millimeter und Gramm genau begleiten. – Und selbstverständlich ist es das Recht aller werdenden Eltern, die Möglichkeiten der modernen Pränataldiagnostik auch zu nutzen. – Selbst wenn wir alle diese Untersuchungen machen, die uns helfen, unsere Kinder noch im Mutterleib bestmöglich zu versorgen. Das Leben gibt keine Garantien. Sondern konfrontiert uns immer wieder mit Geschehnissen, die uns daran erinnern, wie zerbrechlich unser Kinder-Glück ist. Egal ob die Tochter mit Nasenbluten aus dem Kindergarten kommt. Oder der Sohn mit dem Laufrad die steile Rampe am Sportplatz runterschießt und der Kinderarzt mir aufträgt, mein verbeultes Kind des nachts sicherheitshalber alle drei Stunden zu wecken. Dieses „hätte“, „wäre“, „könnte“ ist immer präsent. Wir sind Eltern – von Anfang an. Und mit der Freude über das kleine Leben ist von Anfang an auch die Sorge um unsere (ungeborenen) Kinder unser ständiger Begleiter.

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Lesenswert:

Sandra Schulz: Das ganze Kind hat so viele Fehler. Die Geschichte einer Entscheidung aus Liebe. Rowohlt Verlag, 2017.

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